Тысячи детей с редкими заболеваниями в Казахстане могут остаться без жизненно важных лекарств. Такую обеспокоенность выразил «Союз пациентских организаций Евразии».
По статистике, орфанные (редкие) заболевания, поражающие менее одного человека на 2,000 часто остаются без внимания фармацевтических компаний из-за отсутствия коммерческой выгоды. Это делает вмешательство государства жизненно необходимым для обеспечения доступа всех граждан к необходимому лечению.
По словам руководителя Объединения юридических лиц «Союз пациентских организаций Евразии» Саиды Таукелевой, необходимость государственного и общественного финансирования для обеспечения детей с орфанными заболеваниями критична.
«Министерство взяло курс экономии бюджетных средств, в том числе за счет сокращения лекарственного обеспечения. Мы это связываем с поручением нового премьер-министра по оптимальному расходованию бюджетных средств. Вместе с тем, необходимо же четко понимать посыл руководства Правительства, где он поручил «существенно сократить расходы, не имеющие первостепенного значения». Поэтому задаешься вопросом, разве отрасль здравоохранения, в том числе обеспечение лекарственной терапией, является не первостепенной?», – отмечает Саида.
К слову, согласно Статье 29 Конституции Республики Казахстан, казахстанцы вправе получать бесплатно гарантированный объем медицинской помощи, установленный законом. Эта норма подразумевает что финансирование лечения редких заболеваний должно осуществляться за счет государственных средств, чтобы гарантировать всем равный доступ к необходимым лекарственным препаратам.
«Необходимо укрепить систему здравоохранения и сохранить жизни детей с редкими заболеваниями, гарантируя исполнение государственных обязательств по их лечению. Передача ответственности за финансирование на благотворительные фонды может стать причиной нарушения конституционного права граждан на получение необходимой медицинской помощи и привести к смертельным исходам среди детей», — подчеркнули в организации.
Необходимость государственного финансирования для обеспечения детей с орфанными заболеваниями очень критична и важна!
Благотворительные фонды получают деньги от спонсоров, и соответственно, сами созависимы от кого-то.
А один малейший перебой для наших детей в обеспечении лекарств, это такой необдуманный шаг, со стороны МЗ РК, потому что дети нашей страны благодаря этим лекарствам живут, растут и развиваются. А несвоевременность в их случае, это откат в развитии назад, вся ранее полученная терапия насмарку и вообще глубокая инвалидность либо летальные исходы.
Справочно: Орфанные заболевания — это малоисследованные состояния, заболевания, специфические методы лечения которых пока не известны, а также заболевания, представляющие лишь ограниченный интерес для ученых и врачей.
Пациенты с такими заболеваниями часто чувствуют себя отринутыми и «потерянными» в мире здравоохранения.
