Это дети, находящиеся в группе риска, у которых возникают проблемы с ЦНС, в том числе может быть поставлен диагноз - ДЦП.
Карлыгаш Жубанышева, заведующая кафедрой неонатологии Казахстанско-Российского Медицинского Университета, президент Ассоциации неонатологов и специалистов детской медицины:
« Проблемы со стороны центральной нервной системы, возникают у недоношенных детей. Причин рождения таких детей достаточно много. Это и инфекционная патология во время беременности, гестоз, артериальное давление, рождение ребёнка в асфиксии и другие заболевания. В Казахстане ежегодно рождается около 20 тысяч недоношенных детей, с низкой массой тела - от 500 до 2500 граммов. Это дети, состоявшие в группе риска. Диагноз ДЦП при рождении ребенка не ставится. Только после года или полутора лет жизни ребенка».
По состоянию на февраль 2022 г., в Казахстане живут порядка 19 тысяч детей с диагнозом ДЦП. В Алматы на учете состоит 453 ребёнка с таким диагнозом.
Государство оказывает поддержку таким детям, в том числе и финансовую, но выделяемых средств недостаточно. Дети, с диагнозом ДЦП должны получать систематическую медицинскую помощь.
Для помощи детям с диагнозом ДЦП был основан Общественный Благотворительный фонд (ОБФ) «Первые шаги». Работа фонда началась 1 октября 2021 года. За это время была оказана помощь 15-ти ребятишкам в клинике «Канат» (г. Кызылорда) на сумму 7 миллионов тенге. Каждый из них сейчас способен самостоятельно сидеть, стоять и даже ходить.
Миссия фонда - объединить людей, желающих помочь тяжелобольным детям и дать им шанс на полноценную жизнь. ОБФ «Первые шаги» активно помогает детям с такими диагнозами как ДЦП и аутизм. Кроме того, «Первые шаги» регулярно информируют родителей больных детей о новых клиниках и методиках лечения.
Светлана Шестернёва, учредитель ОБФ «Первые Шаги»:
- Нам важно, чтобы люди понимали: помощь детям с ДЦП можно оказывать в Казахстане. Семьям, где воспитывается такой ребенок, необязательно ехать в другую страну. Как показывает практика ряда отечественных клиник, казахстанские доктора в силах помочь таким детям. Всё, что нужно, - это помощь неравнодушных людей». В 2023 году начнется строительство клиники для детей с ДЦП на берегу водохранилища Капчагай. ОБФ «Первые шаги» приглашает к сотрудничеству инвесторов».
Общественный благотворительный фонд «Первые Шаги» запускает акцию по сбору средств для оказания реабилитации детям с ДЦП.
Сбор средств на реабилитацию 19-летней Аружан Жапар, страдающей ДЦП, а также симптоматической эпилепсией и гидроцефалией, стартует 25 февраля. Для полного курса необходимо собрать один миллион тенге.
Жанат Биржанова, психолог, кандидат психологических наук, психотерапевт, экзистенциальный терапевт.
«Из 10 мам, у которых есть ребёнок с ДЦП и которые знают, что нужно обращаться за психологической помощью, только 3 мамы обращаются для индивидуальной терапии. С момента объявления диагноза ребёнка родителям, наступает период, когда мама совершенно забывает о себе. И этот период может длиться всю жизнь. Ей приходится пройти сложнейший процесс принятия диагноза, борьбу за сохранение и улучшение здоровья ребёнка. И все это время источником энергии в семье и для детей является она. И наступает момент, когда ей кто-то должен сказать, что она совершенно не заботиться о себе. Она не восстанавливает силы, которые ей нужны, и она не видит себя личностью. Психологическая помощь - групповая и индивидуальная - может и является эффективным средством восстановления психики, и трансформации личности матери. Что, соответственно, скажется на самочувствии ребёнка».
